Galeria rodzinna

Szczegółowy Opis Wady Alana

Niedorozwój kości piszczelowej (tibial hemimelia) TYP 3B wg klasyfikacji Dr Dror Paley'a

Zdjęcie RTG nóg Alana:

Ten typ występuje bardzo rzadko. Kość piszczelową cechuje zniekształcenie znane jako deformacja kości piszczelowej delta (delta tibia deformity). Oznacza to że kość piszczelowa posiada płytkę wzrostu, która rozciąga się od jednego końca kości do drugiego w kształcie litery C. Ten typ niedorozwoju kości piszczelowej wymaga reknstrukcji szczególnego rodzaju. Na szczęści staw kolanowy funkcjonuje, i w mniejszym zakresie istnieje nawet staw skokowo-goleniowy.
Niedorozwój kości piszczelowej jest bardzo rzadkim defektem wrodzonym który występuje 1 na 1 milion urodzeń, Typ 3B który posiada Alan występuje jeszcze rzadziej bo 1 na 10 mln urodzeń.
Dr Paley leczył 10 przypadków 3b, leczył również około 100 przypadków niedorozwoju kości piszczelowej wszystkich typów. Na dzień dzisiejszy jest to największe doświadczenie na świecie. Do chwili obecnej to
25 letnie doświadczenie zawodowe Dr Paley'a.

Ostateczna diagnoza:

1. Tibial hemimelia - brak kości piszczelowej.
2. Wrodzona rozbieżność (różnica) długości nóg.
3. Deformacja koślawa (ang. valgus), prawa kość piszczelowa.
4. Deformacja szpotawa (ang. varus), prawa kość piętowa.
5. Deformacja - supinacja (odwrócenie) przodostopia.
6. Uwięzienie tylnego nerwu piszczelowego

Alan będzie miał operację w tej Klinice :

http://www.paleyinstitute.org/

Opinie Lekarzy

Aukcje Licytacje

Historia Alana Kopras

                           

Alan Kopras urodzony 3 Sierpnia 2002 roku w Siemianowicach Śląskich, diagnoza : wrodzona wada kości piszczelowej !!!

Nasz syn urodził się z bardzo rzadką wadą układu kostnego ( 1 na 10 mln urodzeń ), z brakiem obwodowej części piszczeli, z brakiem stawu skokowego, ze zwichnięciem kości strzałkowej w części bliższej ze skróceniem prawej kończyny dolnej w tej chwili  ok. 19 cm, z deformacją koślawą goleni o 30 stopni.



Od czasu urodzenia się Alanka, wraz ze swoim mężem oraz synem odwiedziliśmy kilkunastu najlepszych specjalistów w Polsce, Niemczech i Austrii. Jednak cały czas spotykaliśmy się z tą samą tezą, że najlepszym rozwiązaniem, a właściwie jedynym dla Alanka jest amputacja nóżki i przygotowanie do zaprotezowania.
Jako jedyny leczenia podjął się światowej sławy ortopeda dr Dror Paley z West Palm Beach na Florydzie, który specjalizuje się w leczeniu dzieci z wadami takimi jak ma Alan.


W 2011 roku Alanek poleciał do U.S.A dzięki Polsko- Amerykańskiej Fundacji Dar Serca
http://www.darserca.org na konsultację do Klinki Dr Paley'a i tam dowiedzieliśmy się, iż można pomóc naszemu synowi. Pan Dr ze swoim 25 letnim doświadczeniem leczył dokładnie takie przypadki
jak Alan i na dodatek postawił te dzieci na własne nogi! Po tych 10 latach poszukiwań wreszcie nam ulżyło, bo pojawiło się światełko w tunelu. Był tylko jeden problem, potrzebne było 100 tyś $.
Postanowiliśmy wsiąść się do roboty i zbierać pieniążki na tą operację. Założyliśmy subkonto w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" http://dzieciom.pl/podopieczni/16873

W między czasie dostaliśmy informację, iż możemy spróbować złożyć wniosek do Narodowego Funduszu Zdrowia o pokrycie kosztów operacji za granicami naszego kraju ze względu na to, iż operacje tego typu nie są wykonywane w Polsce, tzn nikt nie chciał się jej podjąć. Mówiono nam, że mamy marne szanse ale jeżeli jest choćby cień szansy to czemu by nie spróbować.
Pół roku zbieraliśmy setki dokumentów, z wszystkich szpitali i gabinetów, które odwiedziliśmy od urodzenia Alana. Aż tu nagle dostaliśmy pozytywną decyzję, NFZ zapłaci za leczenie i rehabilitację!! Niemal natychmiast umówiliśmy się na termin operacji, który wyznaczono na 27 listopad 2012 r.

Zaczęliśmy szukać jakiegoś lokum gdzie moglibyśmy mieszkać na czas operacji i rehabilitacji (ok 3 miesiące pobytu). Szybko znaleźliśmy Hotel, który współpracuje z Kliniką Dr Paley'a, ale pobyt w takim Hotelu to  ogromny koszt, zwłaszcza że tylko mąż pracuje. Do tego dochodzą koszty biletów lotniczych . Pieniążki zbieramy cały czas, ponieważ kolejna operacja czeka Alana za 3 lata.

Bardzo Prosimy ludzi dobrej woli o jaką kolwiek pomoc finansową, każda kwota jest na miarę złota,
grosz do grosza....

Aby dokonać wpłaty na konto:                                        

Fundacja Dzieciom ,,ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ''
BPH S.A., Oddział w Warszawie

15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Dla wpłat z zagranicy : Kod SWIFT (BIC): BPHKPLPK

Koniecznie z dopiskiem: 16873 - ALAN KOPRAS - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia



Aby oddać 1% podatku:

NR KRS 0000037904

W rubryce cel szczegółowy wpisać: 16873 - ALAN KOPRAS