Nasz cudowny Dr Dror Paley... The Paley Advanced Limb Lengthening Institute

FAKTY TVN - INSTYTUT DR PALEY NA FLORYDZIE 

 DR PALEY - NATIONAL GEOGRAPHIC CHANNEL

Akcje - Atrakcje

18 i 19 listopad  Szkola Podstawowa Nr 30 w Rudzie Slaskiej
- Charytatywne SHOW Finalistow Programu Mam Talent : Tomasza Kabis i Alana Kralskiego

Kliknij  -> Magiczne Show dla Alana

30 listopada Final Mam Talent -
Nie dosc ze chlopaki maja wielki talent to maja tez ogromne serducha!!!
A wiec 30-tego wszyscy wysylamy smsy na Tomka i Alana :)))



7 grudzien odbeda sie Mikolajki w Szkole Podstawowej Nr 30
Zapraszamy wszystkich !!! :)

Grosik dla Alana

Zbieramy grosiki 1,2,5 gr w kazdej szkole i przedszkolu w Rudzie Slaskiej.
Wiec jezeli masz zbedne grosiki i chcesz pomoc to zanies je do najblizeszj szkoly lub przedszkola...

20.09.2013 - Dlaczego teraz potrzebujemy pomocy ??!

20.09.2013


Końcówka września...
Alan przechodzi anginę :( a jego młodszy brat Max zapalenie ucha
:( 
Pogoda niestety nie sprzyja zdrowiu... No ale cóż, nie jesteśmy już na Florydzie, gdzie cały rok świeci słońce i prawie w ogóle się nie choruje... 

Nasz ostatni pobyt na Florydzie (23.11.2012-21.06.2013 r) , gdzie Alan przeszedł operację i rehabilitację, miał trwać ok 3-4 miesięcy , trwał 7 :( ze względu na powikłania z kolanem..

Operacja i rehabilitacja była opłacona przez NFZ ale pobyt i życie przez kilka miesięcy w USA porządnie nadszarpneło naszym domowym budżetem... nie ukrywam iż bardzo wpierała nas Chicagowska Fundacja DAR SERCA, a także Fundacja JOLANTY I LESZKA CZARNECKICH, natomiast za pieniądze zebrane z 1% dzięki Wam, mogliśmy opłacić bilety lotnicze a także 2 miesięczny pobyt w hotelu.

Począwszy od końca czerwca co miesiąc wysyłamy zdjęcia RTG nogi Alana, by Dr Paley mógł stwierdzić czy jest już na tyle mocny materiał który został wyłużony z kości  by zdjąć aparat (external fixator)...
Więc pod koniec każdego miesiąca cierpliwie oczekujemy na maila od Dr Paley czy to już ten czas czy jeszcze nie ...

Gdyby to było jedyne zmartwienie to nie byłoby tak źle.... 

Kiedy Dr Paley napisze, że już czas by zdjać aparat, trzeba będzie sie spakować i lecieć na Florydę..

I tutaj zaczynają się schody, trzeba będzie zapłacić za bilety lotnicze, które jak wiadomo nie należą do najtańszych.. Operacja zdjęcia aparatu z nogi jest jeszcze opłacona przez NFZ ale rehabilitacja która jest niezbędna na miejscu już nie :(
...godzina rehabilitacji pod okiem najlepszych specjalistów kosztuje 225 $, Alan potrzebuje jej minium 6 tygodni czyli 225$ x 42 dni = 9450 $  po dzisiejszym kursie dolara 3,11 zł to kwota równa
29 389,50 zł !!! 

W tej chwili ta kwota jest dla nas nieosiągalna a czasu coraz mniej.. Bo co będzie jak Dr Paley napisze że juz czas.... co wtedy zrobimy? ...

To nie koniec... po przewidzianej rehabilitacji 6 tygodniowej będzie trzeba wykonać u tamtejszych specjalistow ortopedycznych, specjalny but, dzięki niemu Alan będzie mógł chodzić...
Ze względu na bardzo rzadką wadę wrodzoną i bardzo skomplikowaną operację którą przeszedl w USA u jedynego na świecie lekarza, który posiada najwieksze doświadczenie w tego typu wadach, but nie może być wykonany w Polsce a jedynie pod okiem właśnie Dr Paley'a.

No i własnie ten but także nie jest finansowayny przez NFZ i musimy za niego zapłacić z własnych pieniędzy a kosztuje ok 5000 $ ... czyli kolejne ok 15 500 zł ...

Suma  44 889,50 zł zrobiła się już bardzo duża :(
A przecież jeszcze trzeba tam żyć i opłacić pobyt 2,5 miesięczny...

Dlatego wiem że siła jest w Nas,
Jest Was wielu, czytających ten post, którzy mogą pomóc albo w zbieraniu nakrętek albo wpłacając darowizny na rzecz Alana, nie zapomominając o 1% z podatku, który już wkrótce będzie można przekazać...

Informacje gdzie i jak wpłacać darowizny :  KLIKNIJ TUTAJ

Za wszelką pomoc dziękujemy w imieniu Alana..
Rodzice..

Jak Pomóc ?!

 Każdy moze pomóc, również przekazując darowiznę na rzecz Alana : 

Aby dokonać wpłaty na konto:                                        


Fundacja Dzieciom ,,ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ''
BPH S.A., Oddział w Warszawie

15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Dla wpłat z zagranicy : Kod SWIFT (BIC): BPHKPLPK

W tytule koniecznie z dopiskiem: 16873 - ALAN KOPRAS - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Wszystkie wpłaty darowizn Alan całkowicie będzie mógł wykorzystać na leczenie czy rehabilitację w USA..

Proszę pamiętać że każdą wpłatę jako darowizna mogą państwo odliczyć od podatku.

ZBIERAMY PLASTIKOWE NAKRĘTKI !

Akcja _ Zbieramy plastikowe nakrętki!!

Za kilka miesięcy musimy lecieć na Florydę by zdjąć aparat (fixator), po miesiącu od ściągnięcia rozpocznie się bardzo ważna rehabilitacja, która musi trwać ok 6 tygodni, godzina rehabillitacji kosztuje 225 $... 

Każdy z nas codziennie pije coś z butelki,  która posiada nakrętkę..
Zbiramy nakrętki po sokach, mleku, kawie, nutelli, czy płynach do płukania i szamponach...

Proszę nie wyrzucajcie, zbierajcie ...bo tak możecie pomóc...




Chęć pomocy zgłosiło już wiele instytucji :
Z nami zbierają już :

Salon Fryzjerski - Sabina Meller w Rudzie Śląskiej Bykowinie
Apteka ZDROWIE w Rudzie Śląskiej Wirku
Supermarket ANIA w Rudzie Śląskiej Wirku
Sklep DOROTA - Dorota Smus w Katowicach
Mc Donald's w Rudzie Śląskiej
Piekarnia BĄK w Katowicach
Sklep ABC w Rudzie Śląskiej Wirku
Klub Sportowy Sarmacja Będzin
Pasażerowie autobusu linii 880 :)
Zespół Szkół Nr 1 w Rudzie Śląskiej Chebziu
Gimnazjum Nr 6 w Rudzie Śląskiej Bykowinie
Szkoła Podstawowa nr 8 im. J.Kawalca w Rudzie Śląskiej
Szkoła Podstawowa nr 30 im K.Miarki w Rudzie Śląskiej
Przedszkole nr 8 w Rudzie Śląskiej
Przedszkole nr 17 w Rudzie Śląskiej Nowym Bytomiu
Sklep spożywczy DELIKATES w Katowicach
Biuro Rachunkowo Prawne BILANS w Katowicach
Ośrodek Adaptacyjny w Rudzie Śląskiej Bykowinie
Dom Pomocy Społecznej w Rudzie Śląskiej Orzegowie
Zespol Szkol nr 18 w Zabrzu

Zbieraj i TY ..



Nakrętki będę obierać osobiście... 

klaudia.bensz@gmail.com

Przekaż 1% Alanowi

Przekaż Alanowi

 

Alana czekają jeszcze dwie operacje, które pomogą mu stanąć na obie nóżki. W międzyczasie będzie musiał przechodzić kosztowną rehabilitację, latać do USA by cały czas być pod kontrolą najlepszych specjalistów.

Kolejny etap leczenia za dwa trzy lata, niby dużo czasu ale nie dla nas, my musimy zebrać ok 100 000 $ by Alan mógł kontynuować leczenie u najlepszego specjalisty na świecie w dziedzinie ortopedii Dr Drora Paley'a.
Nie możemy liczyć że NFZ sfinasuje. 
Dlatego bardzo prosimy w imieniu Alanka o przekazanie 1% Państwa podatku...

to nic nie kosztuje a bardzo pomoże nam w dalszym leczeniu Alanka.

Aby oddać 1% podatku:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą"

KRS 0000037904

W rubryce cel szczegółowy wpisać :

16873 – Alan Kopras

   

Po operacji... Galeria z Florydy

Alan kilkanaście minut przed operacją...
06.12.2012r





















Dzien po operacji...

 

Play room ...

Rehabilitacja z naszym rehabilitantem Mike'em :)


Relaks.... :)

 Super gość - Pan od zdjęć RTG

Tony - Specjalista od śrubek, wkrętów, drutów... oczywiście umieszczonych w nodze ;/

W pokoju Tony'ego..

Święta  Bożego Narodzenia 2012-  Hotel Homewood Suites..

Ciąg dalszy rehabilitacji...

Nie ma to jak samemu masować sobie bolącą stopkę....

 

Nemo też ma Fixator :)

Najwięksi przyjaciele - Braciszki

Tutaj Alan był operowany...

Misiu też nie ma lekko - Fixator na łapie :)

Jak sama nazwa wskazuje...

Zwierzątka, prezenty od Pani pielegniarki :)

 Alan musiał przejść kolejną operację ze względu na niestabilne kolano, ma 5 dodatkowych grubych pinów w udzie ...

Już po pierwszej operacji....

 6 grudnia 2012 Alan przeszedł operację, niestety 2 tygodnie później od ustalonego terminu ale to dlatego, że Alan w przed dzien operacji miał gorączkę i wymioty, i musielismy swoje odczekać by mogli go bezpiecznie operować.
Operacja trwała 7 godzin i okolo 3 godziny trwalo wybudzenie, ale jak Dr Dror Paley wyszedł i powiedział ze wszystko poszło zgodnie z planem to spadł mi stu kilowy kamień z serca.
Tyle lat czekaliśmy na ten dzień....

Ostateczna diagnoza przed operacyjna:

1. Tibial hemimelia - brak kości piszczelowej.
2. Wrodzona rozbieżność (różnica) długości nóg.
3. Deformacja koślawa (ang. valgus), prawa kość piszczelowa.
4. Deformacja szpotawa (ang. varus), prawa kość piętowa.
5. Deformacja - supinacja (odwrócenie) przodostopia.
6. Uwięzienie tylnego nerwu piszczelowego.


Procedury operacyjne :

1. Dekompresja tylnego nerwu piszczelowego.
2. Dekompresja środkowego i bocznego nerwu podeszwowego.
3. Koślawa (ang. valgus) osteotomia prawej kości piętowej z wewnętrzną stabilizacją/unieruchomieniem (osteotomia Dwyer'a).
4. Osteotomia śródstopia (kość łódkowa i kość sześcienna) z rotacją (obrotem) i wydłużeniem stopy.
5. Osteoplastyczne wydłużenie z korekcją deformacji prawej kości piszczelowej i kości strzałkowej.
6. Tymczasowe chirurgiczne usztywnienie stawu (artrodeza), prawy bliższy staw piszczelowo-strzałkowy.
7. Tymczasowa chirurgiczne usztywnienie stawu (artrodeza), prawy dalszy staw piszczelowo-strzałkowy.
8. Zastosowanie zęwnetrznego komputerowo-ustawianego stabilizatora do prawej kości piszczelowej.
9. Zastosowanie zęwnetrznego komputerowo-ustawianego stabilizatora do prawej stopy.

Jak widać na załączonych zdjęciach Alan ma założony aparat o nazwie external fixator czyli zewnętrzny stabilizator złamań. Aparat wygląda dziwnie...
:( jak zobaczylam go pierwszy raz to byłam w szoku :( może to dlatego ze to "coś" było w nodze mojego dziecka.
Nie mówiąc już jak wyglądały rany po ściagnieciu opatrunkow, byłam bliska omdlenia. Ale z dnia na dzień przyzwyczajaliśmy sie do tego widoku i bylo coraz lżej na to patrzeć. Tak naprawde myślałam ze jak juz jestesmy po operacji to najgorsze juz za nami, niestety nic bardziej mylnego. Po operacji bylismy 3 doby w szpitalu i w sumie nic sie takiego nie dzialo, ale w dniu wypisu przyszedł "sympatyczny" Pan który ściągnol opatrunki i zaczoł czyścic rany specjalną wodą i opatrunkami :( proszę sobie wyobrazić, świeże rany z ktróych sączyła sie krew musiał wyczyścic, to był nieziemski ból który Alan przeszedł.
I na pocieszenie powiedział, ze bedziemy musieli to robic raz dziennie aż rany sie w miare zagoją :(
Ok przeżyliśmy to, a raczej Alan.
Po kolejnych trzech dniach zaczeliśmy kręcić śrubami i dopiero sie zaczeło, nie potrafię opisać bólu jakiego doświadcza Alan, ja tego nie czuje ale prosze mi wierzyć ze nie jest łatwo sprawiać dziecku taki ból, kręcąc tymi śrubami 2 lub 3 razy na dzien.Alan ma 12 śrub :(

W kolejnym dniu zaczeła sie rehabilitacja, raz dziennie, która również jest bolesna, ponieważ oni starają sie likwidować przykurcze a także wzmacniaja mięsnie ktore i tak po kręceniu śrub są ciagle naruszane
:( doadkowo musimy z Alanem powtarzać te ćwiczenia 2 razy w domu.

Floryda jest dobrym miescjem dla dzieci z tymi aparatmi, jest tu ciepło, codziennie świeci słońce, jest ok 27 stopni, wieje letni wiatr :) a w Polsce niestety nie byłoby tak przyjemnie :) najlepiej przyjechac tu własnie o tej porze od października do kwietnia bo w innych miesiącach jest tu tak gorąco ze nie da się wytrzymac...

Dziś stopa zaczyna przybierac kształt zdrowej stopy, to niesamowite... Ile może zdziałać taki apart, albo ile moze zdziałać człowiek który wykonał ta operację... Jedyny człowiek na świecie, który wiedział jak to zrobić... nasz cudotwórca Dr Dror Paley z The Paley Advanced Limb Lengthening Institute na Florydzie...

Dr Dror Paley